குழந்தைகளைத்
தாக்கும் கொடூர
நோய்கள் ( WORLD RARE DISEASE DAY )
குழந்தைகளைத் தாக்கும் மிக அரிதான நோய்கள் இவை: லைசோசோமல் ஸ்டோரேஜ் டிஸ்ஸார்டர். – கௌச்சர், எம்பிஎஸ்,ஃபேப்ரி & பாம்பி – LYSOSOMAL STORAGE DISORDER – GAUCHER, MPS, FABRY & POMPE. உலகில் 50 வகையான டிஸ்ஸார்டர் நோய்களின் தொகுப்பு ரேர் டிஸீஸ் என அறியப்பட்டுள்ளன. தற்போது அதில் 6 க்கு மட்டுமே மருந்துகள் உள்ளன. இந்தியாவில் அதில் ஆறுக்கு இரண்டு வியாதிகளுக்கு மருந்துகள் கிடைப்பதில்லை. மேலும் ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் அதைக் கண்டறிய ஆகும் செலவு 30 – 40 லட்சம் வரையில் ஆகிறது. கண்டுபிடிக்கவும் அதன்பின் சிகிச்சைக்கும் அரசாங்கம் எதுவும் கொடுப்பதில்லை. என மனித மரபணு மையத்தைச் சேர்ந்த மருத்துவர் மீனாக்ஷி பட் கூறியுள்ளார்.
இந்த நோய்கள்
சீக்கிரம் கண்டறியப்பட்டால் குணப்படுத்துதல் எளிது. இது பொதுவாக கல்லீரல், மண்ணீரலை
வீங்கவைக்கும் நோயாக ஆரம்பிக்கிறது. எலும்பு வளைதல், முகம் முதிர்ச்சியடைதல், சுவாசப்
பிரச்சனை ஆகியவை ஏற்படுகின்றன. இந்த அரிதான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள். உலக அரிதான நோய் தினத்தன்று
பெங்களூரு நிம்மன்ஸ் கன்வென்ஷன்
மையத்திலிருந்து ஒரு விழிப்புணர்வு நடை சென்றனர்.
அண்ணனுக்கு இந்த பாதிப்பு இருந்தால் அடுத்துப் பிறக்கும் தம்பிக்கும் இந்த பாதிப்பு
இருக்கலாம் என்றும் அது தங்கையாகப் பிறந்தால் இந்த பாதிப்பு இருக்காது என்றும் மருத்துவ வல்லுனர்கள்
சொல்கிறார்கள்.
அன்மோல்ஜித்,
ப்ரஹ்மோல்ஜித் என்ற 23, 21 வயது அண்ணன் தம்பிதான் இந்தியாவில் முதன் முதல் இந்த வியாதி
இருந்து கண்டுபிடிக்கப்பட்டவர்கள். இவர்கள் தங்கள் தினப்படி வேலை செய்யவே மிகவும் சிரமப்பட்டார்கள்.
பரிசோதனைகளின்போது இவர்களுக்கு எம்பிஎஸ் – 2 என்னும் ரேர் டிஸீஸ் இருப்பது கண்டுபிடிக்கப்பட்டது.
இதனால் பாதிக்கப்பட்ட
ஜெய் பண்டிட் என்ற 5 வயதுக் குழந்தையும், கிருஷ்ணா என்ற 9 வயதுக் குழந்தையும் ( இருவரும்
சகோதரர்கள் ) எலும்பு வளைவதால் உட்கார நிற்க சிரமப்படுவதாக அவர்களின் தாய் சுனிதா சொல்கிறார்.
இது போல 500 ஜோடி அண்ணன் தம்பிகளுக்கு ( இந்தியக் குழந்தைகள் ) இந்த நோய்க்கூறு இருப்பதாகக்
கண்டறியப்பட்டுள்ளது
5 – 6 வயதுவரை
இதன் பாதிப்பு தெரிவதில்லை என்றும் ஒரு நாள் மிக அதிகமான காய்ச்சல் சளியால் பாதிப்பு
ஏற்பட்டு மருத்துவம் செய்தும் காய்ச்சல் குணமாகா நிலையில் இது வாதக் காய்ச்சல் என்று
கண்டறியப்படுவதாகவும், இதற்கு என்று சிறப்பாகச் சிகிச்சை அளிக்க என்று தனிப்பட்ட மருத்துவர்கள்
யாருமில்லை என்றும் பாதிக்கப்பட்ட அன்மோல், ப்ரஹ்மோல் இருவரின் தாயான கமல்ஜித் கௌர்
சொல்கிறார்.
இவர்களுக்கு
வரும் ஒவ்வொரு வியாதியும் திடீரென்றும் அதிக அளவிலும் வருகிறது. அன்மோல் தற்போது 8
என்ற உயர்சக்தி உள்ள கண்ணாடியை அணிந்து வருகிறார். அடுத்து என்ன உறுப்பு பாதிக்கப்படுமோ
என்ற கவலை இவர்களைப் பெற்றவர்களை அரிக்கிறது. ஒவ்வொரு முறையும் புதிது புதிதாக உடலில்
பிரச்சனைகள் தோன்றும்போது அவற்றிற்கு மருத்துவம் அளித்து வருகிறோம் என்று குறிப்பிடுகிறார்.
மேலும் இக்குழந்தைகள் திடீரெனெ கோபம் , சோகம் வெறுப்புக் கொள்வதும், வன்முறையில் இறங்குவதுமாக
பெற்றோரைக் கவலைக்குள்ளாக்குவதாகக் கூறுகிறார்கள்.
பாலகிருஷ்ணன்
மற்றும் அனிதா ரெட்டியின் குழந்தையான 8 வயது புருஷோத்தம் எம்பிஎஸ்
– 4 ஆல் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். அதனால் அவருக்கு முதுகெலும்பு வலி ஏற்படுவதால் தொடர்ந்து
அதிக நேரம் அமர்ந்திருக்க முடியாது. இவர்களைப் போல உள்ள குழந்தைகளுக்கு சாதாரணப் பள்ளியில் இடம் கிடைப்பதில்லை.
மேலும் இவர்களுக்குப் பயிற்றுவிக்க ஸ்பெஷல் பள்ளிகளும் ஆசிரியர்களும் இல்லை என்பது
பெற்றோரின் வருத்தமாக இருக்கிறது.
இந்த வியாதி
( ரேர் டிஸீஸ் ) அநாதையாக்கும் நோய் எனவும் குறிப்பிடப்படுகிறது. இது வந்து விட்டால்
ஒருவர் தன் வாழ்நாள் முழுவதும் வியாதியின் தாக்கத்தால் பீடிக்கப்பட்டிருப்பார். இதற்கான அறிகுறிகள்
தெரியாவிட்டாலும் இந்த வியாதி சிறுவயதிலேயே ஏற்பட்டுவிடுகிறது மேலும் 30 சதவிகிதம்
இந்த வியாதியால் பீடிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் தகுந்த மருத்துவம் இன்றி ஐந்து வயதிற்குள்ளாகவே
இறந்து போகிறார்கள். இந்நோய்களின் தொகுப்பை லைசோசோமல் ஸ்டோரேஜ் டிஸ்ஸார்டர் என்று அழைக்கிறார்கள்.
முடிவில் சொன்னதெல்லாம் விரைவாக செயல்பட வேண்டும்...
பதிலளிநீக்குஆம் தனபாலன் சகோ
பதிலளிநீக்குவலைப்பதிவர் ஒற்றுமை ஓங்கட்டும்.!
பதிலளிநீக்குஎன்றும் நம்முள் வலிமை பெருகட்டும்.!