குழந்தைகளைத் தாக்கும் ரேர் டிசீஸ் ( லைசோசோமல் ஸ்டோரேஜ் டிஸ்ஸார்டர். – கௌச்சர்,
எம்பிஎஸ்,ஃபேப்ரி & பாம்பி – LYSOSOMAL STORAGE DISORDER – GAUCHER, MPS,
FABRY & POMPE.).
உலகில் 50 வகையான டிஸ்ஸார்டர் நோய்களின் தொகுப்பு ரேர் டிஸீஸ் என அறியப்பட்டுள்ளன.
அதில் தற்போது அதில் 6 க்கு மட்டுமே ரெடிமேட்
மருத்துகள் உள்ளன. அதிலும் இந்தியாவில் அதில் ஆறுக்கு இரண்டு வியாதிகளுக்கு மருந்துகள்
கிடைப்பதில்லை. மேலும் ஒவ்வொரு பேஷண்டுக்கும் அதை டயக்னோஸ் செய்ய ஆகும் செலவு 30 –
40 லட்சம் வரையில் ஆகிறது. அதற்கும் ட்ரீட்மெண்டுக்கும் அரசாங்கம் எதுவும் கொடுப்பதில்லை.
என செண்டர் ஃபார் ஹியூமன் ஜெனடிக்ஸை சேர்ந்த டாக்டர் மீனாக்ஷி பட் கூறியுள்ளார்.
